La sezione legnanese dell’Associazione Italiana Arbitri ha deliberato nel 2016 di devolvere annualmente, nel periodo natalizio, una somma a scopo benefico a enti o associazioni ONLUS che operano e sviluppano iniziative al fine di tutelare e assistere persone non autosufficienti o afflitte da malattie rare.
In occasione del Natale 2018 il consiglio direttivo ha scelto di devolvere il contributo all’associazione ”CDKL5 verso la cura”, fondata da un gruppo di genitori con figli afflitti da una rara malattia genetica denominata sindrome CDKL5, dal nome della proteina (mancante o di errata produzione) che è all’origine di un incompleto sviluppo neuronale, e di cui al momento non esiste una cura specifica (per info www.cdkl5insiemeversolacura.it).
L’associazione ha sede in Legnano ed è presieduta da Omar Fumagalli, che abbiamo avuto occasione di conoscere durante un incontro presso la ns. sezione. Nel colloquio con il ns. presidente sezionale Giuseppe Lattuada il sig. Fumagalli ha avuto parole di sincero ringraziamento per la ns. iniziativa, rilevando le difficoltà che incontra la loro associazione nel reperire fondi da destinare alla ricerca a causa del numero relativamente basso di persone afflitte da questa sindrome e di conseguenza nel dare visibilità alle loro iniziative. Al termine del colloquio il sig. Fumagalli ha donato alla sezione una targa della loro associazione a ricordo dell’incontro che noi arbitri saremo ben orgogliosi di mettere in mostra nei ns. locali.
Cesare Zoia
